En el presente reportaje, Tell ahondó en el tema, conversando con una doctora experta, agrupaciones en Chile, y reunió algunos testimonios de personas que lo padecen.

Por Maureen Berger H.

“Me confirmaron el Lupus Discoide o cutáneo el 30 de agosto de 2012; lo recuerdo perfecto, porque ese día estaba de cumpleaños. Fue como un vaso de agua fría que me lanzaron en la cara, no lo podía creer, no entendía nada. Sin embargo, con el paso del tiempo, aprendí a quererlo, y a entender que quizás no soy una persona ciento por ciento normal, pero tengo toda una vida por delante”, cuenta la santiaguina Margaret Labbé (31), quien es una de las más de veinte mil personas que presentan esta enfermedad en Chile, aún desconocida, pero con tratamientos variados.

La doctora Lilith Stange, reumatóloga de Clínica Ciudad del Mar, es experta en Lupus y dio a conocer detalles sobre sus características y pronóstico. “El Lupus es una enfermedad crónica, de causa autoinmune. Su denominación viene del latín lupus, que significa “lobo” y se originó aproximadamente en el siglo XIII, pues existían descripciones de enfermos con manifestaciones en la piel de la cara que semejaban la mordedura de un lobo”, explica la doctora, y agrega que en las personas que padecen enfermedades autoinmunes el sistema inmunológico pierde la capacidad de diferenciar los antígenos externos de los tejidos propios. Así se forman auto anticuerpos que atacan las células del organismo, causando inflamación en distintos órganos.

Es una enfermedad crónica sin cura, pero sí cuenta con un tratamiento farmacológico que permite controlarla. El transcurso de la enfermedad se da entre crisis y remisiones, y el objetivo de los tratamientos es evitar daños a órganos internos y devolverles la calidad de vida a los pacientes, manteniéndolos en un estado de remisión continua. Uno de los factores que pueden provocar su activación son los rayos ultravioletas; es por ello que el uso de bloqueadores solares adecuados es fundamental para quienes padecen Lupus.

Actualmente, en Chile existen cerca de veinte mil pacientes con Lupus Eristematoso Sistémico y cinco mil personas con Lupus Eristematoso Discoide, según cifras oficiales del Ministerio de Salud (2015).

¿Qué órganos afecta?

El Lupus Eritematoso Sistémico es una enfermedad generalizada. Puede afectar a muchos órganos: la piel, las articulaciones, las células de la sangre, el sistema nervioso, los riñones, los pulmones, el corazón, etcétera. Muchas veces, las manifestaciones se presentan al unísono o se van sumando durante el transcurso de la instalación de la enfermedad. El Lupus puede tener períodos de crisis en los que hay muchos síntomas y alternarse con períodos de baja actividad de la enfermedad o remisión. La mayor parte de los pacientes tiene fundamentalmente compromiso de la piel e inflamación articular.

¿Qué niveles hay?

Existen diversos tipos, el Lupus Cutáneo o Discoide, en el que hay manifestaciones exclusivamente en la piel de la cara, cuello y espalda y que puede certificarse por biopsia del tejido. Normalmente no compromete órganos internos y tiene, por lo general, exámenes normales. El Lupus Sistémico, que causa manifestaciones generales e inflamación de diversos órganos. El Lupus Inducido por drogas, que aparece cuando la persona usa ciertos fármacos, como procainamida o hidralazina, puede alterar exámenes de laboratorio y desaparece al suspender el medicamento, y el Lupus Neonatal, que afecta a recién nacidos que reciben auto anticuerpos maternos (anti – Ro, anti – La) a través de la placenta y le pueden provocar lesiones en la piel o trastornos del ritmo cardíaco.

¿Cómo se detecta y a qué edad preferentemente?

El diagnóstico de Lupus no siempre es sencillo. Las personas pueden presentar variados síntomas debidos a una enfermedad de intensidad leve a moderada, como enrojecimiento facial (eritema), dolor articular y fatiga o, en el otro extremo, tener un cuadro grave que puede poner en peligro la vida. No existe un solo examen que permita hacer el diagnóstico, sino que se llega a este a través de la asociación entre manifestaciones clínicas, examen físico y pruebas de laboratorio. Esta enfermedad predomina en mujeres jóvenes, entre diecisiete y treinta y cinco años, aunque puede aparecer a cualquier edad. Es aproximadamente diez veces más común en el sexo femenino, pero los hombres también se pueden enfermar. Asimismo, existe diversidad en distintas razas, presentándose casos más graves en poblaciones afroamericanas o latinoamericanas en comparación, por ejemplo, con población caucásica.

¿Qué tratamientos tiene?

El tratamiento es personalizado de acuerdo con la gravedad de la enfermedad, características y preferencias del paciente. El enfermo de Lupus Eritematoso Sistémico debe seguir medidas generales, como evitar la exposición al sol y usar bloqueador todo el año, llevar una dieta sana, no fumar, descanso apropiado, reducir el estrés y realizar ejercicio regular. Existen fármacos que ayudan a mantener inactiva la enfermedad, minimizan los síntomas y mantienen las funciones corporales normales. Los medicamentos se ajustan a la intensidad de la enfermedad y a las necesidades de cada paciente. Se usan antiinflamatorios, corticoides, antimaláricos, inmunosupresores y terapias biológicas. Cada uno de estos grupos de drogas tiene una función específica en el tratamiento de la enfermedad y debe ser indicado y supervisado por un especialista.

ESTÁ EN GES

“En nuestro país se cuenta con todos los tratamientos aprobados para manejar esta enfermedad, y que permiten controlar gran parte de los casos, de distinta severidad. Además, existen importantes centros de investigación en el tema, como el departamento de Inmunología Clínica y Reumatología de la Pontificia Universidad Católica”, comenta la especialista.

“Desde el 2013, el Lupus es una de las ochenta patologías incorporadas al régimen de patologías explícitas en salud (GES). Todo paciente con Lupus Sistémico beneficiario de FONASA o una ISAPRE tiene derecho a atención garantizada en su sistema de salud, con acceso a tratamientos de acuerdo con la gravedad de su enfermedad, ambulatorios u hospitalizado, y a una serie de exámenes complementarios”.

¿El Lupus es mortal?

Las manifestaciones graves de esta enfermedad la hacen potencialmente mortal, sin embargo, la mortalidad ha disminuido ostensiblemente en las últimas décadas, reportándose una sobrevida de noventa y dos por ciento a diez años (Cervera). Actualmente, una de las causas principales de muerte en estos enfermos son las patologías cardiovasculares, por ello deben cuidar su estilo de vida.

¿Quienes la padecen pueden hacer su vida normal?

El tratamiento permite a la mayor parte de las personas con Lupus reintegrarse a una vida lo más normal posible, pudiendo estudiar y trabajar. Cuando la enfermedad sistémica ha tenido una crisis grave que compromete sistemas nobles, como la función renal o el sistema nervioso, deben llevar una vida con variados cuidados y ciertas restricciones, e incluso retirarse de sus trabajos. La maternidad es un tema complejo y de abordaje multidisciplinario, ya que si bien es un anhelo entendible en las pacientes jóvenes, debe programarse el embarazo en condiciones ideales. Cuando la enfermedad está inactiva, por más deseis meses, hay que cuidar que los fármacos que reciba no sean potencialmente dañinos para su hijo y evitar los  tratamientos de fertilización asistida por el riesgo de inducir una reactivación del Lupus.

Hace unas semanas salió en las noticias que habrían encontrado la cura, ¿es así?

Se publicó en la prensa la noticia que en la Universidad de Florida un grupo de investigadores logró inactivar, de manera experimental, manifestaciones similares a Lupus en ratones, a través del uso de una combinación de fármacos que afectaban el comportamiento de sus linfocitos (un tipo de glóbulos blancos). Todos los avances científicos experimentales en Lupus son prometedores, pero hasta ahora no se ha encontrado una cura definitiva para la enfermedad.

LUPUS CHILE

En el 2008 se creó Lupus Chile, en Puente Alto, Santiago: “fue en tiempos en que no había redes sociales ni apoyo tecnológico, así que fue gracias al empuje de una mamá para mostrarle a su hija con Lupus que no era la única persona que tenía la enfermedad, y que la vida no acababa con su diagnóstico”, menciona Gonzalo Tobar, de la Agrupación Lupus Chile (www.agrupacionlupuschile.cl).

El interés de esta agrupación se explica porque en enfermedades crónicas no transmisibles como el Lupus, el contacto entre pacientes y familiares es fundamental. Y eso es parte de los lineamientos de la OMS y la OPS como medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Desde el año 2011 se crearon grupos de apoyo a nivel regional, y en ese sentido, Quinta V Lupus fue el pionero y hoy agrupa a pacientes de toda la región. Actualmente, existen otras agrupaciones locales ya formadas, las que cuentan con una directiva estable y otras que están en proceso de organización.Es el caso de Arica, Iquique, Antofagasta, Santiago, Valparaíso, Rancagua y Chillán, por mencionar algunas. A la mayoría se las puede contactar en Facebook, a través de grupos que han creado para mantener la comunicación con los interesados.

“Somos una región afortunada al contar con un buen número de especialistas y, en este sentido, conocemos a casi todos los profesionales que trabajan en la región. En Quinta V Lupus se cuenta con el apoyo directo de ellos, e incluso de centro médicos, pues para el Día Mundial del Lupus, cada 10 de mayo, todas las actividades y charlas abiertas al público, realizadas por el reumatólogo Cristián Vergara, son en la Clínica Ciudad del Mar”, sostiene la presidenta de Quinta V Lupus, Carolina Carrizo, quien acota que además de Viña del Mar han agregado nuevos puntos de difusión como Concón, Quilpué, Villa Alemana y Quillota y centros en Los Andes y San Felipe.

Entre todos los pacientes a nivel nacional, incentivan una cadena de donaciones permanente de medicamentos y, como Lupus Chile, poseen especial participación en mesas de trabajo de creación y mejoras de políticas públicas de salud en el país. Por ejemplo, participaron en la elaboración de la Ley Ricarte Soto y son parte del Consejo Consultivo de la Superintendencia de Salud, entre otros.

MÁS TESTIMONIOS

Jenniffer Acevedo (30): “Tengo Lupus Eritematoso Sistémico hace dieciséis años, una Nefropatía Lúpica grado 3 y una Fibrosis Pulmonar Lúpica. Es una lucha constante que tienes con tu propio cuerpo, porque no es fácil vivir con una enfermedad que cada vez que se activa te ataca las partes más débiles y, además, es súper dolorosa. También cuesta mucho acostumbrarse a los cambios y marcas que deja en tu cuerpo, pero para mí cada marca es la cicatriz de una batalla ganada.Asimismo, hay momentos en que puedes hacer miles de cosas, pero hay días en que tu cuerpo ni siquiera es capaz de levantarse. Sin embargo, así es esta enfermedad, y se puede vivir con ella, cuidándose, siguiendo el tratamiento e indicaciones del médico”.

Valeria Mondaca (28): “Hace ocho años atrás, en invierno, comencé a sentir mucha picazón en mis manos, notaba sarpullidos rojos. Al pasar los días estos se convirtieron en cortes en cada pliegue de mis dedos y manos, heridas que sangraban y no cicatrizaban. Acudí a varios médicos y ninguno podía acertar a lo que estaba sucediendo. Lo que me pasaba era Lupus Discoide, una afección a la piel causada por mi propio organismo. Además de la piel empecé a presentar síntomas como dolor articular, inflamación de articulaciones, vómitos espontáneos, dolor de cabeza, fiebre, etc. El dermatólogo me derivó al reumatólogo, quien es el especialista en Lupus y en el tipo de enfermedad que estaba atacándome ahora: Lupus Eritematoso Sistémico. Mi familia no entendía nada, pero han estado conmigo presentes en cada momento”.

Constanza Garay (29): “El Lupus llegó a mi vida el 2008, partió con muchas sinusitis, ronchas en mis manos que se me ponían moradas con el frío y también una ronchas como picadas gigantes de zancudo en el cuerpo, espalda y brazos. Luego presenté mucha fiebre, me dolían las piernas, los músculos y me costaba mantenerme de pie. Me internaron, pues esto afectó mis riñones y quedé muy medicada. El 2011, empezaron los dolores muy fuertes en mi rodilla, tuve que dejar de trabajar y obtuve la pensión por invalidez definitiva, por Necrosis Vascular en extremidades y Nefropatía Lúpica grave”.

Carolina Tobar (22): “A los diez años empezaron mis problemas con la piel de mis manos. Después de seis años de andar de médico en médico, pasando cada año internada en la clínica, finalmente a los diecisiete años me diagnosticaron Lupus Neuropsiquiátrico (Les NP). El 2011 se agravó con una parálisis palatina bajando a bulbar y tuve riesgo vital durante casi siete días. Luego de otros trastornos derivados y de muchos años de lucha contra esta enfermedad, hoy me mantengo solo con quimioterapia una vez al año, dado que los corticoides me provocaron demasiados problemas secundarios. Siempre estoy en constante kinesiología, pero con la esperanza de poder estudiar el próximo año lo que más me gusta: cocina”.

Afortunadamente, para Margaret Labbé, citada al comienzo de este reportaje, el Lupus está inactivo hace tres años: “si me pidieran un consejo sobre ¿cómo es vivir con Lupus, si se puede o no?, les diría que se puede, que lo principal es aprender a conocerse y a concentrarse solo en las cosas positivas de la vida, y que usemos toda nuestras energía en eso y que no le demos tanta importancia a lo que nos daña o nos duele, porque eso nos hace desviarnos del objetivo de estar bien o, al menos, de tener una vida más normal”.

Su denominación viene del latín lupus, que significa ‘lobo’ y se originó en el siglo , pues existían descripciones de enfermos con manifestaciones en la piel de la cara que semejaban la mordedura de un lobo”, Lilith Stange, reumatóloga de Clínica Ciudad del Mar.