Cómo y por qué incluir a los pacientes durante congresos médicos
Por Seth Ginsberg, Cofundador de CreakyJoints
Durante buena parte de la historia de la medicina, los congresos médicos han sido lugares de encuentro de expertos médicos y científicos con el fin de intercambiar información actualizada, novedades, resultados de investigaciones y buenas prácticas clínicas. De igual modo, han servido para presentar estudios de caso, transferir conocimientos y ejemplos populares de cómo lidiar con pacientes difíciles de tratar. Nuevos datos obtenidos estudios, perspectivas sobre ponencias y resúmenes – muchos resúmenes – ayudaban a mantener informado al médico o profesional de la medicina.
Hoy en dia, los congresos médicos alrededor del mundo ofrecen todo lo anterior a los asistentes y, en los últimos años, incluyen un componente adicional importante: los propios pacientes.
Lo anterior por cuanto muchos pacientes con enfermedades cronicas, especialmente síndromes sistémicos y autoinmunes como la artritis reumatoide, viven cada día, si no cada hora, con un recordatorio de la enfermedad que padecen y las limitaciones que impone a su vida. Aquellos con actividad elevada de la enfermedad o cuyos síntomas no no son adecuadamente manejados, anhelan saber por qué y, principalmente, cómo sentirse mejor. Los congresos médicos funcionan como una “zona cero” para dicha información, así que el deseo de los pacientes por ser incluidos es comprensible.
Es entonces muy natural y muy comprensible el deseo de los pacientes de verse incluidos en congresos médicos, pero cómo hacerlo de una forma productiva e informativa es la clave del éxito. La mayoría de pacientes no son médicos o enfermeras, ni tienen algún grado de educación médica, así que lo que se discute en un congreso médico no tendrá mayor sentido para ellos. Esto no significa que no puedan o no deban ser incluidos, simplemente significa que su inclusión debe realizarse de formas creativas. El cubrimiento de la conferencia ACR 2015 es un ejemplo de estas formas creativas, pues es el producto de un dedicado equipo de médicos, investigadores, científicos y otros profesionales, cuya revisión cuidadosa de todo el material del curso logró identificar lo que considerábamos sería más importante para el paciente y el cuidador. No es de ningún modo una ciencia exacta, pero es un paso importante hacia el acercamiento de doctores y pacientes.
Tal vez la razón más importante por la cual los pacientes deben ser incluidos en congresos médicos es la necesidad de ayudarles a entender (y reforzar) su papel en la investigación. Cada poster presentado en cada congreso es posible SÓLO por la voluntad de los pacientes de participar en los estudios. Ayudar a los pacientes a entender el resultado neto de su participación – lo que se aprende, entiende y lo que falta por establecer – puede ser un gran impulsor de participación y compromiso futuro por parte del paciente. Esto, a su vez, permitirá revelear más claves sobre las enfermedades y ojalá, llevará a otros avances y descubrimientos.
De igual manera, ellos (los pacientes) merecen conocer los resultados de los estudios de los que hicieron parte e, historicamente, los congresos médicos y sus resúmenes, posters y presentaciones, han permanecido fuera del alcance de los pacientes.
Incluir a los pacientes en congresos médicos debe hacerse de forma creativa, considerada y con una buena dosis de diplomacia. Al fin y al cabo, el objetivo de un congreso médico es servir a la audiencia principal de médicos (e investigadores). Sin embargo, la inclusión de pacientes puede hacerse de forma tal que mejore la experiencia, aumente la participación y, de ser posible, acerque aún más a pacientes y médicos.
Encargar a la(s) organización(es) indicadas para realizar esta tarea, a nombre de sus miembros, de pacientes y sus familias, asegura mantener el tacto. La amplia mayoría de participantes de congresos médicos deben seguir siendo médicos, investigadores y otros profesionales de la medicina. Sin embargo, organizaciones de pacientes – como CreakyJoints – pueden jugar un rol importante y significativo como intérpretes y representantes de los pacientes, que son en últimas a quienes el congreso busca ayudar.
Cómo comprometer a los pacientes de modo realista – y qué esperar:
Para los organizadores de congresos médicos, hay varias maneras de comprometer a los pacientes en las actividades del evento. Lo principal es hacerlo con tacto y diligencia, empezando poco a poco, creando alianzas con organizaciones claves y confiando en su implicación en la integración de pacientes en reuniones futuras.
La inclusión de pacientes blogueros notorios y respetados puede lograr este objetivo. Es importante identificar a los blogueros indicados, con antecedentes de altos estándares y quienes se adheriran a los lineamientos de la comunidad de blogueros – con el fin de que la totalidad de la redacción sea del mismo nivel que los estándares científicos y médicos de la conferencia. Esto les permitirá (a los pacientes blogueros) narrar en sus palabras la experiencia del congreso, sin preocuparse de la ocurrencia de enfrentamientos contraproducentes o juicios parcializados.
Una vez se incluyan las organizaciones de pacientes, y los pacientes blogueros sean incorporados a la conferencia, habrá la oportunidad de crear un registro para pacientes – especificamente diseñado para la comunidad de pacientes y cuidadores. Esto puede ser la culminación de los eventos de la reunión, un resumen de los resultados anuales o una oportunidad para resaltar aquello que pacientes y sus familias deben saber. PARE, la rama de pacientes de EULAR, realiza un muy buen trabajo con esto, y funciona como el modelo para integrar pacientes en congresos médicos. CreakyJoints coopera estrechamente con ACR para duplicar y mejorar este modelo en el futuro.
Algunas sorpresas han de esperarse, como con toda novedad. Mas mantener a pacientes involucrados y en el centro de la discusión – y no sólo en el eslogan de las compañías – asegurará el éxito a largo plazo. Los cambios no ocurren de la noche a la mañana, pero gracias a la tecnología, y a la habilidad de las personas para usar Internet y redes sociales para llegar a grandes audiencias de forma muy eficiente, puede existir armonía entre las comunidades médicas, científicas, académicas, la industria y los pacientes.
